Crises de dor, infecções constantes e transfusões de sangue. Essa é a rotina das milhares de pessoas que convivem com a doença falciforme, uma das condições genéticas mais comuns no Brasil. A condição é caracterizada por uma falha na estrutura das hemácias, que assumem a forma de foice ou meia lua. Celebrado em 19 de junho, o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, instituído pela ONU em 2008, destaca a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado.
A Fundação Hemocentro de Brasília (FHB) é o órgão coordenador da Política da Atenção Integral aos Pacientes com Doença Falciforme no âmbito da Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal (SES/DF) e do Comitê Técnico de Hemoglobinopatias Hereditárias do Distrito Federal (CTHH). Nesta quarta-feira (19), a FHB promove, de 8h às 12h, no auditório da instituição, um evento voltado para doadores de sangue fenotipados e pacientes com doença falciforme.
No Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde, estima-se que 60 mil pessoas vivem com a doença falciforme. A cada ano, 3.500 novos casos são diagnosticados. O Distrito Federal é uma das unidades federativas com maior número de pacientes cadastrados. Atualmente, existem 1.396 pessoas com doença falciforme no DF.
O diagnóstico precoce é feito pelo teste do pezinho, realizado em recém-nascidos dentro do Programa de Triagem Neonatal. A criança, então, passa a ser acompanhada regularmente no Hospital da Criança de Brasília (HCB), com uma equipe especializada, esquema especial de vacinação e suplementação com ácido fólico. A família recebe apoio, orientações e técnicas de autocuidado.
“O tratamento da doença falciforme tem como objetivo prevenir as crises e as complicações da doença que podem exigir hospitalização e assistência em emergências, sobretudo quando não há continuidade do tratamento. Existem novos medicamentos, transplantes e terapias em estudo que podem ampliar, com qualidade, a vida média dessas pessoas”, explica o chefe da Unidade Técnica da Fundação Hemocentro de Brasília e presidente do CTHH, Marcelo Jorge Carneiro.
Doadores especiais
Para o tratamento de pacientes com doença falciforme, as transfusões de sangue frequentes são essenciais. Nesses casos, o Hemocentro de Brasília reserva para esses pacientes um tipo de sangue especial: o dos doadores fenotipados.
“O doador fenotipado difere do doador comum porque, no comum, caracterizamos apenas o sistema ABO e Rh. No fenotipado, vamos além na caracterização desse sangue para que ele seja o mais compatível possível com o do paciente”, explica Franciele Moraes, médica hemoterapeuta do Hemocentro de Brasília. Por dia, o Hemocentro realiza cerca de 12 exames de fenotipagem em amostras de doadores de sangue.
O procedimento é necessário, explica a médica, para diminuir a probabilidade de reação em pacientes que recebem transfusões que são, por vezes, mensais ou quinzenais. “A população geral que recebe uma transfusão tem menos de 1% de chance de desenvolver anticorpos contra esse sangue. Já em pacientes falciformes, a chance de reação é de 20% a 40%”, completa. Segundo ela, pessoas com a doença representam a maioria dos 200 pedidos mensais por sangue fenotipado.
Atualmente, o Hemocentro de Brasília possui mais de 20 mil doadores fenotipados cadastrados. A biomédica Amanda Werneck, 29 anos, é um deles. Voluntária desde os 18 anos, a brasiliense conta que começou a doar com mais frequência após estagiar e conhecer a realidade de um banco de sangue.
“Muitas vezes, a gente acredita que só quem vai precisar de sangue é quem vai fazer uma cirurgia ou sofreu um acidente. Quando a gente conhece, descobre o tanto de pessoas que precisam de doação com frequência. Aí você percebe que não adianta doar sangue apenas uma vez, que tem que ser algo frequente”, diz Amanda.
Desde o início deste ano, a biomédica, que também é servidora no Hemocentro de Brasília, foi convocada pela instituição como doadora fenotipada. “Para mim é muito gratificante saber que eu posso ajudar alguém que precisa de um hemocomponente mais específico”, afirma. O sangue de Amanda é compatível com um rapaz de 34 anos, que possui doença falciforme e precisa de transfusões frequentes.
Esperançar
Para o coordenador da Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme (Abradfal), Elvis Magalhães, é essencial que os pacientes com doença falciforme estejam contemplados por políticas públicas na área de saúde e recebam o acolhimento adequado em hospitais e instituições de saúde.
Ele cita como avanços o teste do pezinho, que passou a identificar a doença a partir do nascimento; o uso da hidroxiuréia no tratamento; a instituição de uma política de atenção integral e a inclusão da doença falciforme no rol de diagnósticos para transplante de medula óssea.
“O mundo está olhando cada vez mais para as pessoas com doença falciforme e procurando alternativas para esses pacientes. Então a palavra do dia é ‘esperança’. Ter esperança e continuar batalhando para que as gerações futuras não sofram tanto como o que nós sofremos”, conclui.
Dia Mundial de Conscientização sobre Doença Falciforme
Quando: 19 de junho, das 8h às 12h
Onde: Auditório da Fundação Hemocentro de Brasília (SMHN conjunto A Bloco 3 – Asa Norte)
