“Hoje meu filho tem vida”, comemora Valéria, mãe de uma criança com severas crises convulsivas que hoje tem acesso ao remédio feito à base de maconha
Na última segunda-feira (16), saiu uma boa notícia para pacientes que necessitam de medicamento à base de maconha (canabidiol). A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) registrou o primeiro remédio com a substância no Brasil. O medicamento é usado por pessoas com crises convulsivas. No início de 2015, a substância antes totalmente proibida, foi liberada e a importação foi facilitada. Porém, apesar de não ser mais ilegal, o custo continuou muito alto.
A inviabilidade financeira para manter um tratamento com o remédio é o que faz com que pacientes procurem a Defensoria Pública do Distrito Federal. O registro facilitará o trabalho do Núcleo da Saúde porque para medicamentos não registrados, o defensor tem que, além de atestar que somente o remédio em questão atende as necessidades do paciente, ainda precisa provar, via estudos, a eficácia do remédio e mostrar que no país de origem ele já possui o registro. “Vai facilitar muito. Inclusive, com o registro, ele tem autorização pra ser comercializado no Brasil, o que pode diminuir o custo”, esclarece Celestino Chupel, coordenador do Núcleo da Saúde.
Esse foi o caso da família de Emanuel, 6 anos. A vida do menino nunca foi fácil. Ele nasceu com uma doença em que a própria mãe diz ter demorado três dias para conseguir decorar – atresia do esôfago com fistula distal inferior e estenose subglótica. Ou seja, uma má formação do esôfago e ainda teve uma parada cardíaca quando tinha apenas três dias de vida, gerando sequelas no cérebro. Em decorrência disto, com dois anos e meio de idade começou a ter crises graves de epilepsia.
A criança já havia usado todos os anticonvulsivantes disponíveis, mas nada fazia o efeito desejado. Restava o remédio à base de maconha para tentar dar solução às crises convulsivas de Emanuel. Em meados de 2015, para começar o tratamento com canabidiol, a família fez rifas e conseguiu doações por meio de postagens nas redes sociais. Mesmo sendo muito grata a todos que ajudaram, a mãe recorda que não dava pra continuar dependendo da generosidade e união dos familiares e doações de desconhecidos, pois sempre que as seringas do remédio estavam no fim, a angústia aumentava.
O pai de Emanuel, Elisandro Venâncio, ainda passou dez meses desempregado, o que desestabilizou ainda mais a parte financeira da família. Por isso, ainda em 2015, Valéria procurou a Defensoria. Depois de um ano e meio de luta da família junto com a Defensoria, desde novembro do ano passado, Emanuel usa o remédio com canabidiol fornecido pelo estado. “Se não fosse, primeiramente Deus, e o trabalho de vocês nós não teríamos conseguido o medicamento e o Emanuel não teria o tratamento”, agradece Valéria Venâncio.
A partir do momento que o remédio começou a ser administrado, a vida de toda a família mudou. A mãe conta que Emanuel ficava mais tempo no hospital do que na própria casa. “Eu agradeço todos os dias a Deus por esse tratamento. Ele trouxe qualidade de vida não só pra ele, mas pra família toda. Porque quando ele tá bem, nós todos ficamos bem. Ele saiu da fralda, está comendo bem, indo para a escolinha. Meu filho nem atendia telefone e, hoje, o Emanuel entra na internet e procura o que quer assistir, expressa o que ele quer e o que desagrada, diz quem ele ama. O Emanuel hoje tem vida!”, comemora a mãe.
Para Valéria, o ano de 2016 foi de grande evolução. Ela espera que este ano Emanuel continue progredindo e sonha com um emprego de vigilante para o marido que está sustentando a família com “bicos”, enquanto ela doa todo o tempo e dedicação aos dois filhos – Valéria tem também Sabrina, 14 anos.
Mesmo com toda a luta, ainda sobra espaço no coração da mãe para lamentar as histórias das crianças que mesmo com o uso do canbidiol não tiveram resultados. Para o pequeno guerreiro o medicamento foi a salvação e, por isso, ela conta que “todo dia é dia de agradecer aqui em casa. Inclusive, agradeço quem inventou esse remédio porque ele fez a diferença nas nossas vidas”.
