A União das Associações de Portadores de Psoríase do Brasil – liderou a criação da Frente Parlamentar Mista pela Causa da Psoríase e Artrite Psoriásica, no Congresso Nacional, com o apoio de parlamentares e da Sociedade Brasileira de Dermatologia – SBD. A instalação da Frente Parlamentar será dia 19 de outubro, na Câmara dos Deputados, em Brasília, como uma das atividades da Campanha Nacional pelo Dia Mundial da Psoríase 2017, estabelecido pela OMS a ser celebrado internacionalmente em 29 de outubro. A Frente Parlamentar tem como objetivos gerais o aperfeiçoamento da legislação e a implementação de políticas públicas nacionais que visem a melhoria do atendimento e do acesso ao diagnóstico e ao tratamento à doença por parte do SUS e de convênios particulares, entre outras ações. De acordo com a Organização Mundial da Saúde –OMS -, a psoríase é um problema de saúde pública que atinge cerca de 125 milhões de pessoas em todo o mundo. No Brasil, estima-se que mais de cinco milhões padeçam com psoríase.
Pelo terceiro ano consecutivo, a Psoríase Brasil, associação civil sem fins lucrativos, estará no Congresso Nacional promovendo campanha de conscientização e buscando a adesão de parlamentares e do público. Dias 18 e 19 deste mês, a presidente da Psoríase Brasil, Gládis Lima, e sua equipe, estarão no Espaço Mário Covas da Câmara dos Deputados distribuindo materiais informativos, projetando vídeos sobre a doença e as dificuldades vividas diariamente pelos pacientes. Como mote da Campanha 2017 serão apresentados dados sobre a baixa qualidade de vida de quem tem psoríase. O lançamento da Frente Parlamentar é resultado do trabalho contínuo executado pela entidade no Congresso Nacional.
“A partir de nossas atividades em busca de políticas públicas voltadas aos pacientes com psoríase, conhecemos deputados e senadores preocupados com a causa da saúde que se sensibilizaram com o tema. Este ano avançamos na Campanha do Dia Mundial da Psoríase e vamos marcar a data com a instalação da Frente Parlamentar Mista pela Causa da Psoríase e Artrite Psoriásica”, comemora a presidente da Psoríase Brasil, Gládis Lima. O evento de instalação será em 19/10, das 8h às 10h, no Restaurante Escola Senac Gastronomia, Anexo IV da Câmara dos Deputados. A Frente Parlamentar tem como presidente o Deputado Dr. Sinval Malheiros, na vice-presidência a Deputada Carmen Zanotto e o Senador Álvaro Dias, e como Secretário-Geral o Deputado Dr. Jorge Silva.
Sobre a Psoríase
A psoríase é uma doença inflamatória crônica da pele, sistêmica, de base genética, não contagiosa, geralmente aparece nos joelhos, cotovelos, unhas, mãos, pés e couro cabeludo, podendo atingir todo o corpo. A manifestação ocorre com mais incidência entre 20 e 40 anos, mas também pode se manifestar em outras faixas-etárias. Pessoas com psoríase têm mais chance de desenvolver artrite psoriásica, causando mutilações e desfiguração. Diabetes, Doença de Crohn, doenças cardiovasculares, obesidade e depressão são comumente diagnosticadas nos pacientes com psoríase. Para OMS é um problema de saúde pública.
A Psoríase Brasil
A União das Associações de Portadores de Psoríase do Brasil é uma entidade civil sem fins lucrativos que congrega associações regionais brasileiras de pacientes com Psoríase. Criada em 2000, em Porto Alegre (RS), a Psoríase Brasil foi oficializada em 2010 e, desde então, passou a ter representatividade nacional e internacional. A entidade tem como parceira aSBD e, em 2016, constituiu seu Comitê Científico composto por médicos dermatologistas. A entidade atua em todo o País e é membro de entidades internacionais como a IFPA – Federação Internacional das Associações de Psoríase -, Latinapso – Rede Latino-Americana de Psoríase – e IAPO – Internacional Alliance of Patient’s Organizations.
A Psoríase Brasil realiza trabalho de advocacy em prol dos pacientes e pela implementação da Resolução da OMS que, em maio de 2014, reconheceu a psoríase como uma doença grave, incapacitante, não transmissível, dolorosa, desfigurante e para a qual não existe cura. A Psoríase Brasil está constantemente lutando pela atualização dos Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas – PCDT – para que o Ministério da Saúde inclua nas políticas públicas nacionais medicamentos mundialmente comprovados ao tratamento de psoríase. Em 2017, a entidade fez forte campanha para a inclusão de tratamentos imunobiológicos na Consulta Pública da Agência Nacional de Saúde – ANS – de atualização do Rol de Procedimentos em Saúde. Como a solicitação foi negada pela ANS com argumentos não satisfatórios nem à Psoríase Brasil e nem à SBD, segue a batalha por sua inclusão.
